Alimentar com leite materno o seu bebé com fenda palatina

Se o seu bebé tiver necessidades especiais, pode não conseguir agarrar o seu mamilo, mas há muitas outras formas de lhe dar o seu leite materno

Feeding your special needs baby breast milk

A amamentação é um exercício exigente para o seu bebé. Todas as vezes que mama, 40 músculos nos seus lábios, língua, maxilares e queixo, bem como seis nervos cranianos,1 trabalham em conjunto para controlar e coordenar a sucção, o engolir e a respiração.

Se o seu bebé tiver uma incapacidade, doença ou perturbação congénita que afete algum destes músculos ou nervos, pode não ser fisicamente capaz de mamar. Ou pode mamar, mas ter dificuldade em tomar leite suficiente. Mas isso não significa que não possa beneficiar de tudo o que há de bom no seu leite materno. De facto, as suas propriedades protetoras e vitais para a saúde podem ser ainda mais importantes se o seu bebé tiver necessidades especiais.

"O leite materno contém muitos fatores de crescimento, imunológicos e anti-inflamatórios e células vivas", explica o Dr. Katsumi Mizuno, Professor de Medicina Interna Pediátrica no Hospital Koto Toyosu da Universidade de Showa. "É importante dar leite materno a um bebé com necessidades especiais para evitar doenças infeciosas e providenciar uma nutrição ótima.

"Os bebés com condições congénitas e neurológicas podem ter mais probabilidades de sofrer de infeções respiratórias2,3 e nos ouvidos4 e de doenças gastrointestinais 5 e têm mais probabilidades de necessitar de cirurgia. O seu leite materno é eficaz na prevenção de infeções e na promoção da recuperação",6 diz o Dr. Mizuno.

Razões por que o seu bebé pode ter dificuldades na amamentação

Fenda lábio-palatina e/ou palato fendido

Um bebé com uma fenda lábio-palatina pode não conseguir criar uma vedação em redor da sua mama durante a amamentação, mas um consultor em aleitamento materno ou especialista em amamentação pode ensinar-lhe técnicas que podem ajudar. Muitas vezes, os bebés que têm palatos fendidos não conseguem fazer os movimentos de sucção necessários para a amamentação.7

Nascimento prematuro

Se o seu bebé nasceu antes do tempo, pode ainda não ter a força muscular e a coordenação necessárias para mamar de forma eficaz. Leia mais sobre como dar leite materno ao seu bebé prematuro.

A síndrome de Down e outros tipos de trissomia

Os bebés com síndrome de Down podem não ter a tonificação muscular e a coordenação da boca e da língua necessárias para mamarem de forma eficaz na mama.8 Outros tipos de trissomia como a síndrome de Edwards e a síndrome de Patau também tendem a causar dificuldades complexas na alimentação.

Distúrbios neurológicos 

Muitas vezes, os distúrbios neurológicos (doenças do cérebro, da coluna ou dos nervos) provocam hipotonia – a designação médica para a tonificação muscular reduzida. A paralisia cerebral,9 a hidrocefalia, a asfixia perinatal, a espinha bífida, o enfarte neonatal, as malformações cerebrais e a encefalopatia hipóxico-isquémica podem provocar dificuldades na alimentação.

Síndrome de Pierre Robin

Esta síndrome provoca um maxilar inferior bastante mais pequeno, muitas vezes combinado com um palato fendido e uma língua que cai para a parte de trás da boca, o que faz com que a amamentação seja quase impossível.10

Cirurgia oral

A cirurgia na boca, língua ou maxilar do seu bebé pode fazer com que a amamentação seja dolorosa ou desconfortável para ele durante algum tempo.

Extrair leite materno para um bebé com necessidades especiais

O primeiro passo é iniciar a sua produção de leite para ter leite suficiente para o seu bebé, qualquer que seja a forma pela qual ele se consegue alimentar. Se o seu bebé não puder mamar logo, é importante recolher tanto do seu leite quanto possível, extraindo com frequência. Iniciar e desenvolver a sua produção de leite desde cedo vai ajudar a garantir que tem leite suficiente para alimentar o seu bebé, agora e no futuro.

Recomenda-se a extração dupla cerca de oito vezes a cada 24 horas, pois assim tem as melhores hipóteses de desenvolver uma boa produção de leite.11 Peça apoio e aconselhamento a um consultor em aleitamento materno ou especialista em amamentação. 

"Durante os primeiros meses, a minha vida girava à volta da extração. Punha o despertador à noite e levantava-me todas as três horas para extrair leite", recorda Catherine, mãe de dois filhos, na Nova Zelândia. "Devido ao palato fendido, o Michael não conseguia fazer os movimentos de sucção, por isso, utilizávamos um biberão de compressão especial. Tinha de estar sempre a olhar para ele quando se alimentava, porque se olhasse para o lado, ele podia engasgar-se ou eu podia não ver leite a sair do seu nariz, o que o incomodava.

"Aderir a grupos de apoio online para mães que extraem exclusivamente ajudou-me muito. Consegui continuar a extrair leite para as sessões de alimentação dele durante sete meses. Foi um verdadeiro trabalho de amor!"

Formas de dar leite materno ao seu bebé

Alguns bebés podem precisar de ser alimentados de forma diferente no início, até aprenderem a mamar ou a tomar o biberão. Pode ser utilizado um tubo de alimentação para dar leite de forma suave diretamente para o estômago do seu bebé. Os profissionais de saúde que estão a cuidar dele podem colocar-lhe o tubo na boca ou no nariz. Assim que se conseguir alimentar de outra maneira, o tubo é retirado.

Se o seu bebé conseguir engolir, mas não conseguir mamar, poderá ser aconselhada a tentar formas de alimentação alternativas. "Métodos como a alimentação com seringa, em que o bebé toma o leite de um tubo de alimentação ou de uma seringa de silicone no dedo da mãe, podem ser eficazes para bebés com um distúrbio neurológico. Ou um biberão para necessidades especiais poderá ser mais fácil para o bebé", explica o Dr. Mizuno. "Depende realmente do bebé. Outros bebés podem preferir a alimentação com um copo ou colher."

"Muitas vezes, a alimentação com um copo ou colher é o método preferido e mais seguro quando a amamentação não é possível", continua o Dr. Mizuno. "Pode fazer com que amamente durante mais tempo depois da alta, apesar de poder implicar ter de ficar mais algum tempo no hospital. Durante a alimentação com copo ou colher, pode derramar uma quantidade substancial de leite,12 por isso, todos os derrames precisam de ser medidos se a ingestão de leite for regulada de forma precisa."

Sarah, mãe de três filhos, no Reino Unido, partilha a sua experiência: "A nossa filha mais velha tem necessidades complexas, incluindo paralisia cerebral. No início, mamava, mas, no terceiro dia, ficou gravemente doente e daí até aos dois meses foi alimentada com leite materno extraído, através de uma sonda nasogástrica. Enquanto ela esteve no hospital, eu extraia leite todas as três horas." 

A história de Sarah teve um resultado positivo: "Por volta das oito semanas, quando a saúde dela ficou mais estável, reintroduzimos a amamentação direta com o apoio de um especialista e ela retomou-a facilmente. Por volta das 12 semanas, quando veio para casa, mamava em exclusivo.

"Com tantas pessoas envolvidas nos cuidados da nossa bebé, extrair leite fez-me sentir que tinha um objetivo e um papel especial e isso ajudou-me a continuar numa altura incrivelmente difícil."  

Se o seu bebé conseguir agarrar a mama

Se o seu bebé for fisiologicamente capaz de agarrar a mama, continue a oferecê-la regularmente, além de utilizar outros métodos de alimentação. Mesmo que ele não chegue a mamar, este tipo de "sucção não nutritiva" pode reconfortar e tranquilizar o seu bebé e ajudá-lo a sentir-se seguro, quente e amado. Também irá permitir-lhe praticar a sucção, o que, mais tarde, poderá facilitar a transição para a amamentação em exclusivo.

Se ele for capaz de tomar algum leite da mama, mas não conseguir satisfazer todas as suas necessidades nutricionais dessa forma, fale com profissionais de saúde sobre a quantidade de leite extraído de que ele precisa e qual a melhor forma de lho dar. Um sistema de nutrição suplementar é uma forma de dar leite extraído ao seu bebé enquanto ele mama ou experimente um dos dispositivos mencionados acima.

Se o seu bebé estiver a recuperar de uma cirurgia oral – por exemplo, a uma fenda lábio-palatina ou a um palato fendido – pode achar a amamentação desconfortável durante algum tempo. Além de utilizar outros métodos de alimentação, ofereça a mama, dado que mesmo a sucção não nutritiva tem um efeito calmante e estudos sugerem que pode ajudar os bebés a lidarem com a dor.13

"Muitas pessoas disseram-me que o meu filho não seria capaz de mamar com uma fenda lábio-palatina. Na verdade, ele mamava bem, mas, ao agarrar a mama, os mamilos doíam-me", recorda Nicola, mãe de três filhos, no Reino Unido. "Depois da cirurgia, ele ficou dorido, no início, mas tudo se regularizou rapidamente. A forma de agarrar a mama mudou muito e demorámos um pouco a habituar-nos, mas em breve estava de novo a mamar bem e continuámos até ele ter um ano."

Referências

1 Walker M. Breastfeeding management for the clinician. 4th edition. Burlington, MA, USA: Jones & Bartlett Publishers; 2016. 738 p.

2 Seddon PC, Khan Y. Respiratory problems in children with neurological impairment. Arch Dis Child. 2003;88(1):75-78.

3 Proesmans M. Respiratory illness in children with disability: a serious problem?. Breathe. 2016;12(4):e97.

4 Zeisel SA, Roberts JE. Otitis media in young children with disabilities. Infants Young Child. 2003;16(2):106-119.

5 González DJ et al. Gastrointestinal disorders in children with cerebral palsy and neurodevelopmental disabilities. An Pediatr (Barc). 2010;73(6):361.

6 Salvatori G et al. Human milk and breastfeeding in surgical infants. Breastfeed Med. 2014;9(10):491-493.

7 Reilly S et al. ABM Clinical Protocol# 17: Guidelines for breastfeeding infants with cleft lip, cleft palate, or cleft lip and palate, Revised 2013. Breastfeed Med. 2013;8(4):349-353.

8 Thomas J et al. ABM Clinical Protocol #16: Breastfeeding the Hypotonic Infant, Revision 2016. Breastfeed Med. 2016;11(6).

9 Wilson EM, Hustad KC. Early feeding abilities in children with cerebral palsy: a parental report study. J Med Speech Lang Pathol. 2009:nihpa57357.

10 Nassar E et a. Feeding-facilitating techniques for the nursing infant with Robin sequence. Cleft Palate Craniofac J. 2006;43(1):55-60.

11 Kent JC et al. Principles for maintaining or increasing breast milk production. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 2012;41(1):114-121.

12 Dowling DA et al. Cup-feeding for preterm infants: mechanics and safety. J Hum Lact. 2002;18(1):13-20.

13 Harrison D et al. Breastfeeding for procedural pain in infants beyond the neonatal period. Cochrane Database of Syst Rev. 2014;10:CD11248